上海2025年11月7日 /美通社/ -- 11月7日，在今年第八屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)（以下簡(jiǎn)稱"進(jìn)博會(huì)"）諾華展臺(tái)上舉辦了一場(chǎng)"干燥面面觀：博聞圓桌會(huì)"科普活動(dòng)，匯聚多位臨床專家，圍繞干燥綜合征疾病認(rèn)知、診療挑戰(zhàn)、患者需求、創(chuàng)新機(jī)制等議題展開交流，為現(xiàn)場(chǎng)觀眾帶來疾病認(rèn)知和管理的全新視角。
干燥綜合征圓桌論壇
多方對(duì)話，共拓干燥綜合征診療新視野
干燥綜合征是一種以外分泌腺體損傷為特征，可伴有多臟器、多系統(tǒng)受累的慢性炎癥性自身免疫病[1]，也是最常見的風(fēng)濕性自身免疫疾病之一。其最顯著的特征是外分泌腺受損，導(dǎo)致口干、眼干，其他部位如鼻、咽喉、皮膚等也可能會(huì)出現(xiàn)干燥的癥狀[2]。
本次圓桌活動(dòng)從干燥綜合征的臨床挑戰(zhàn)切入，與會(huì)嘉賓從多維度分享了專業(yè)見解，呈現(xiàn)了干燥綜合征從疾病認(rèn)知到全程管理的系統(tǒng)性提升路徑，共同呼吁社會(huì)各界關(guān)注這一長(zhǎng)期被忽視的自身免疫性疾病。
臨床專家指出，當(dāng)前對(duì)癥治療模式存在局限，難以滿足系統(tǒng)性受累患者的根本需求。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院風(fēng)濕病免疫科主任醫(yī)師趙福濤教授表示："當(dāng)前，國(guó)內(nèi)干燥綜合征的臨床管理仍以對(duì)癥治療為主，如緩解口干、眼干等癥狀，缺乏能夠從根本上干預(yù)疾病進(jìn)展的藥物。這導(dǎo)致許多患者雖經(jīng)治療，但全身性受累風(fēng)險(xiǎn)依然存在，疾病負(fù)擔(dān)未能得到根本性緩解。"
沉重疾病負(fù)擔(dān)，被低估的系統(tǒng)性威脅
"干燥綜合征絕非簡(jiǎn)單的‘口干眼干'，"復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師薛愉教授介紹，"這是一種需要高度關(guān)注的進(jìn)展性、系統(tǒng)性疾病。多數(shù)患者面臨延遲確診，在數(shù)年間同時(shí)承受著癥狀折磨與疾病進(jìn)展的雙重威脅。"
對(duì)患者而言，干燥綜合征帶來的痛苦是立體而全方位的，這種"干旱"遠(yuǎn)非普通不適：患者眼部可出現(xiàn)干眼癥狀，帶來眼部感染及視力下降，甚至發(fā)展為失明；由口干引發(fā)嚴(yán)重而廣泛的齲齒、反復(fù)口腔感染。更為嚴(yán)重的是，約2/3的患者會(huì)出現(xiàn)系統(tǒng)性受累[3]，累及皮膚、肌肉骨骼、腎臟、肺部等重要器官，罹患淋巴瘤的風(fēng)險(xiǎn)較健康人群顯著增加約18.9倍[1]。
除了難以忍受的干燥，以及由此引發(fā)的一系列感染與并發(fā)癥，嚴(yán)重的疲勞、關(guān)節(jié)與肌肉的疼痛、持續(xù)的睡眠困難以及"腦霧"（思維混沌）共同構(gòu)成了沉重的生活負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其日常工作與社交能力。這場(chǎng)"干旱"深刻侵蝕著患者的生活質(zhì)量，導(dǎo)致患者的日常活動(dòng)與出行計(jì)劃深受干擾，不少人甚至被迫調(diào)整職業(yè)或中斷工作。與此同時(shí)，巨大的精神壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)如影隨形，焦慮和抑郁成為常態(tài)。
治療需求缺口巨大，亟待創(chuàng)新療法破局
在我國(guó)，干燥綜合征患病率為0.33%~0.77%[3]，全國(guó)約有400萬患者。其中，女性患者更為多見，發(fā)病率約為男性的9倍[3]，年齡多在40~50歲[3]。目前，全球尚無針對(duì)干燥綜合征獲批的靶向療法。現(xiàn)有治療多以緩解癥狀為主，未觸及疾病的根本，且長(zhǎng)期治療伴隨的副作用不容小覷，給患者的生活和預(yù)后帶來深遠(yuǎn)的影響。
早在今年8月，諾華集團(tuán)宣布ianalumab（VAY736）用于活動(dòng)性干燥綜合征成人患者的III期臨床試驗(yàn)取得積極結(jié)果。Ianalumab作為一種具有雙重作用機(jī)制（B細(xì)胞清除和BAFF-R抑制）的藥物，在干燥綜合征患者中顯著降低了疾病活動(dòng)度，并展示了良好的安全性。諾華計(jì)劃向全球衛(wèi)生當(dāng)局遞交ianalumab的相關(guān)申請(qǐng)，該藥物已獲得美國(guó)食品和藥物管理局（FDA）授予的快速通道資格[4]。
面對(duì)巨大的治療缺口，現(xiàn)場(chǎng)專家也表示希望未來盡快能有從根源上干預(yù)疾病進(jìn)程的創(chuàng)新藥物和治療解決方案，改變現(xiàn)有治療格局，為患者疾病管理帶來更多選擇和希望。
嘉賓合影
[1] 程昉,趙福濤,沈雪敏,等.原發(fā)性干燥綜合征多學(xué)科診療專家共識(shí)（2024版）[J].內(nèi)科理論與實(shí)踐,2024,19(06):357-362. |
[2] Medlineplus. Sjogren‘s Syndrome. https://medlineplus.gov/sjogrenssyndrome.html. 檢索日期：2025年10月22日 |
[3] 張文,陳竹,厲小梅,等.原發(fā)性干燥綜合征診療規(guī)范 [J]. 中華內(nèi)科雜志,2023,62(9):1059-1067. |
[4] 諾華集團(tuán)中文官方網(wǎng)站.諾華宣布兩項(xiàng)Ianalumab III期臨床試驗(yàn)在干燥綜合征患者中達(dá)到主要終點(diǎn). https://www.novartis.com.cn/news/nuohuaxuanbuliangxiangianalumab-iiiqilinchuangshiyanzaiganzaozonghezhenghuanzhezhongdadaozhuyaozhongdian |
