翰森兩大公益舉措助力慢粒患者重回幸福生活
上海2025年9月22日 /美通社/ -- 2025世界慢性粒細胞白血病日（"世界慢粒日"）到來之際，"幸福相伴 自由人生"豪森昕福患者關(guān)愛公益項目官宣兩大公益舉措， "幸福慢粒家"關(guān)愛平臺正式上線，由多個權(quán)威專家聯(lián)合編纂的《名醫(yī)話慢粒》科普書也將于今年年底出版上市，期待通過兩大公益舉措，為患者及公眾樹立對慢粒疾病的科學(xué)認知，提供專業(yè)科學(xué)的疾病管理指導(dǎo)建議，以幸福相伴，幫助慢粒患者實現(xiàn)自由人生。
慢粒認知亟需持續(xù)加強 患教平臺普及科學(xué)理念
慢性粒細胞白血病（以下簡稱"慢粒"），是一種起源于骨髓造血干細胞克隆性增殖的惡性腫瘤，曾一度被視為"不治之癥"。隨著靶向藥物的創(chuàng)新發(fā)展和規(guī)范化治療的完善，慢粒治療迎來了革命性的突破，患者擁有更多回歸日常、重獲幸福生活的機會。
"9月22日世界慢粒日來源于1960年對Ph1染色體的發(fā)現(xiàn)。1996年，酪氨酸激酶抑制劑（TKI）被發(fā)現(xiàn)能使慢性髓細胞白血病Ph1染色體完全消失，這是第一個靶向治療的小分子。直到現(xiàn)在酪氨酸激酶抑制劑一代代發(fā)展，已經(jīng)可以使慢性髓細胞白血病達成無病生存。"哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍介紹，"2001年美國批準了上市，從2002年中國開始廣泛應(yīng)用酪氨酸激酶抑制劑，迎來了慢粒治療領(lǐng)域小分子、靶向、精準的個別化治療新時代。目前靶向藥物已成為慢粒治療的首選，國內(nèi)應(yīng)用人次達百萬。中國第一個二代TKI藥物氟馬替尼，當(dāng)下占據(jù)了中國慢粒慢性期患者70%左右的市場，療效也大受肯定。"
創(chuàng)新發(fā)展之外，對慢粒的科學(xué)認知同樣也是慢粒治療中的關(guān)鍵。今年8月，由北京康盟慈善基金會和翰森制藥攜手打造的"幸福慢粒家"關(guān)愛平臺服務(wù)號正式上線。該平臺聚焦慢性粒細胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普內(nèi)容和科學(xué)建議，從疾病治療、飲食營養(yǎng)、患者故事、心理健康提供多維度的專業(yè)知識。目前，"幸福慢粒家"關(guān)愛平臺已在每周持續(xù)動態(tài)更新。
"慢粒治療是一個長期的過程，長期過程就需要長期的服藥和管理。所謂的‘管理'就是在不同的時間節(jié)點對患者的治療狀態(tài)進行評判，如療效和安全性等。"中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院王建祥教授分享表示，"‘幸福慢粒家'關(guān)愛平臺為醫(yī)患交流建立了良好的通道，患者能從科普知識中了解、掌握慢粒如何診斷、治療、管理等信息。同時當(dāng)醫(yī)生交付對應(yīng)的診治措施時，患者的依從性會更好，也更容易把醫(yī)生的診治措施落實到診療行動當(dāng)中去，達成真正的長期獲益。"
慢粒患者重回日常 專業(yè)建議給出"幸福答案"
不止于線上的患者關(guān)愛平臺，為給予患者及社會更科學(xué)、更系統(tǒng)、更專業(yè)的慢粒疾病科普知識和指導(dǎo)建議，由多位國內(nèi)權(quán)威血液科專家共同編纂的《名醫(yī)話慢粒》科普書將于今年年底正式出版發(fā)布。《名醫(yī)話慢粒》科普書將收錄慢粒疾病相關(guān)的專業(yè)知識以及針對患者常見問題的解答。
"通過和大量慢粒患者的接觸，我們能夠知道患者的關(guān)注問題。在曾經(jīng)的調(diào)研中，不同的時間段、不同政策下，不同患者的關(guān)注點是不同的。在慢粒長期的用藥過程中，我們要關(guān)注患者是不是有良好的依從性，是否能夠按醫(yī)囑服藥、定期監(jiān)測。針對患者平時遇到的很多問題，有經(jīng)驗的醫(yī)生需要進行正確的引導(dǎo)和解答。《名醫(yī)話慢粒》這樣的科普書可以幫助對慢粒患者進行長期的教育，進行更好的‘答案'補充。"作為編者之一的北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科副主任江倩分享，"目前慢粒主要依靠靶向藥物的治療，科普書中會涉及我們現(xiàn)有靶向藥物的有效性、安全性、如何使用和服用。為了保證患者更好的生活質(zhì)量，患者常常咨詢或非常關(guān)注的問題以及生活中的注意事項，都會在《名醫(yī)話慢粒》科普書中涵蓋。"
"在靶向藥物治療的前提下，患者擁有了長期生存、回歸正常生活的機會，但這個前提是患者要堅持長期治療。一方面，患者要樹立科學(xué)的疾病認知，在這基礎(chǔ)上，才能將知識轉(zhuǎn)化為日常的管理行為。另一方面，臨床醫(yī)生需要結(jié)合慢粒的專業(yè)知識給患者提供有益、科學(xué)的建議，社會公眾也需要消除對慢粒的誤解和恐懼。"蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛分享，"通過《名醫(yī)話慢粒》科普書，從慢粒的診斷、治療、副作用管理、療效評估到心理調(diào)試和回歸社會給予患者實用指導(dǎo)，幫助更多患者建立更為科學(xué)的認知，增強治療信心，提升治療依從性。‘幸福慢粒家'關(guān)愛平臺的上線和《名醫(yī)話慢粒》科普書的編纂，都是為了傳遞專業(yè)、科學(xué)的慢粒疾病知識和治療理念。兩者作為治療之外的助力，幫助患者達到更好的治療效果。"
作為"幸福慢粒家"和《名醫(yī)話慢粒》兩大公益舉措的支持方，翰森制藥腫瘤市場負責(zé)人杜曉靜表示："翰森始終持續(xù)創(chuàng)新，提高人類生活質(zhì)量。患者全生命周期的健康與幸福始終是推動我們創(chuàng)新發(fā)展的持續(xù)動力。‘將絕癥變?yōu)槁?只是第一步，幫助患者活得更好才是更長遠的使命。我們期待‘幸福慢粒家'關(guān)愛平臺的上線和未來《名醫(yī)話慢粒》科普書的出版，兩者相輔相成，為慢粒患者的長期管理構(gòu)建‘知識后盾'和‘信心源泉'，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。"
