深圳2018年7月16日電 /美通社/ -- 2018年7月13日，由中國兒童少年基金會主辦、夏爾中國支持的“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉藝起夢想”在深圳正式啟動。本屆夏令營主要面向6-13歲的血友病兒童及其家庭，通過疾病知識教育、親子心理輔導、勵志故事分享、集體藝術學習與創作等環節，普及血友病規范化預防治療理念，幫助血友病兒童培養獨立、自信、樂觀向上的心態，一起快樂學習、健康成長，享受自由人生。
本屆血友病兒童夏令營結合“書海徜徉藝起夢想”主題，通過人文藝術互動科普疾病知識，培養血友病兒童樹立積極樂觀的良好心態。在“書海徜徉”繪本閱讀環節，血友病兒童選擇合適年齡階段的勵志故事，通過趣味互動、讀后感交流、創意書簽制作等多種導讀形式，理解繪本故事中所倡導的積極樂觀、獨立堅強的精神品質，培養血友病兒童的溝通交流能力和自主學習能力。而在“藝起夢想”藝術課堂上，專業老師引導孩子們充分發揮想象力和創造力，用畫筆呈現自己的夢想，獨立創作《我的未來》自畫像。通過對未來的暢想，孩子們堅定了擺脫疾病困擾、實現美好未來的信心，家長們也在此過程中逐漸認識到孩子們的內心世界。“自由人生：我與康康小八的故事”環節則號召參營家長和孩子們共同創作城市繪畫長卷，旨在培養血友病兒童的動手能力和團隊合作精神。在孩子們的筆下，卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”在畫卷里走遍城市的大街小巷。在閉營儀式中，全體參營的血友病兒童及家庭將集體創作的繪畫作品捐贈給中國兒童少年基金會，這些畫作將在未來通過兒基會的公益平臺用于慈善公益事業之中。
中國兒童少年基金會相關負責人表示: “今年我們將繼續攜手夏爾中國等愛心企業，共同推進‘血有止境自由人生’血友病兒童夏令營走進全國更多城市和社區，通過打造血友病兒童夏令營這一平臺，幫助血友病兒童及其家庭普及科學治療理念，惠及更多血友病兒童及家庭，呼吁社會各界加強對血友病患者群體的關注。”
夏爾亞太區負責人及代理中國區總經理方思璞先生（Peter Fang）表示，作為全球罕見病領域的領航者，夏爾中國一直積極攜手社會各界，幫助血友病患者提高診療水平，增強國際領先治療方案在中國的可行性。今后將進一步普及血友病規范化預防治療，保障血友病兒童在成長關鍵期的身心健康，幫助他們早日實現“血有止境，自由人生”的愿景。
此次夏令營還邀請了各地知名醫生及護理專家解讀血友病治療理念，帶領血友病兒童共同學習《血友病兒童健康成長手冊》以及全國首部針對血友病患者關節健康的“血友 YOYO 關節操”，以科學的適當運動保護關節，避免因關節病變而引發不可逆性的關節殘疾。夏令營特邀專家、深圳兒童醫院血液腫瘤科主任醫師王纓說：“對血友病患者而言，‘早診早治’尤為關鍵，盡早進行足劑量規范化預防治療能有效減少關節出血次數，將年出血控制在三次以內，從而避免永久性關節損傷或喪失運動能力。”
血友病是一種遺傳性的出血性疾病，在中國，血友病治療面臨著診斷率低、治療率低、致殘率高的現狀。據統計，我國目前血友病患者約有13.6萬1，由于規范化預防治療不足，中國血友病患者14歲以下出現殘障的約占50%，18歲以上的高達90%2，兒童成長關鍵期的生理疾病給血友病小患者的心理健康造成了極大障礙。但事實上，只要及早發現、及時進行規范化預防治療，血友病可以有效降低出血頻次，甚至有望實現“零出血”的目標。
為進一步普及兒童成長期規范化預防治療，2017年，中國兒童少年基金會在夏爾中國的支持下成功舉辦“血有止境，自由人生”第一屆血友病兒童夏令營活動，吸引了北京、深圳、杭州三地近50組血友病兒童家庭的參與。夏令營期間推出的《血友病兒童健康成長手冊》，通過血友病男孩“康康”接受科學治療、健康快樂成長的故事對血友病兒童進行疾病知識教育，受到孩子和家長們的喜愛。
2018年，“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉藝起夢想”將覆蓋北京、深圳、上海、南京、杭州、廣州、長春、青島等8個城市的血友病兒童家庭。夏令營活動還將邀請血友病權威護理專家，通過知識競賽等寓教于樂的方式，帶領血友病兒童共同學習《血友病兒童健康成長手冊》以及“血友 YOYO 關節操”。此外，夏令營還將邀請兒童心理學專家提供專業的心理疏導及親子溝通培訓。
1 World Federation of Hemophilia Report on the ANNUAL GLOBAL SURVEY 2014
2 搜狐網,《世界血友病日 “玻璃人”預防治療可像正常人生活》http://www.sohu.com/a/69968650_381564
