北京2025年12月24日 /美通社/ -- 12月24日，由羅氏制藥中國公益支持，阿里健康公益和北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心（簡稱：美兒SMA關愛中心）聯合發起的"流感季SMA罕見病關愛行動"正式啟動。活動通過多方對話、專家科普與公益支持行動，呼吁社會關注流感高危人群，推動科學防治與規范診療理念，助力SMA患者及其家庭更安全地度過流感季。
流感高發疊加疾病，SMA患者面臨"雙重挑戰"
進入冬季，全國甲型H3N2流感持續處于高發態勢，根據國家流感中心最新的監測數據（2025年第50周）顯示，南方省份流感病毒檢測陽性率高達53.7%，北方流感病毒檢測陽性率為37.6%，給公眾健康帶來顯著挑戰。脊髓性肌萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy，以下簡稱SMA）是一類以運動神經元進行性損傷為特征的遺傳性疾病，呼吸肌無力是其重要臨床表現之一。與普通人相比，SMA患者在感染流感病毒后，更可能成為誘發嚴重呼吸并發癥的高風險事件。活動期間，來自兒科及神經內科、康復科領域的多位專家，從疾病機制、抗病毒藥物作用靶點及臨床治療窗口等角度，對SMA患者流感管理進行了系統解讀。
在流感高發季節，流感帶給SMA患者的威脅尤為突出。北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅指出："由于呼吸肌無力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過增加呼吸深度來代償，極易出現呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴重不良事件的風險。因此，預防、早識別和早干預尤為重要。"
重慶醫科大學附屬兒童醫院康復科副主任醫師黃琴蓉強調，對于SMA患兒，流感的威脅遠不止于急性感染期。它可能直接導致寶貴的肌力與功能'斷崖式'倒退，使長期的康復成果面臨嚴峻挑戰。因此，我們必須將流感預防和應急預案作為核心環節。
"對于SMA患兒等高危人群是我們重點關注的人群，這類人群常常流感癥狀不典型，預后較差，所以對于這部分患兒重在預防和及時診斷，要在發病后的48小時內盡早進行抗病毒治療，其意義不僅在于緩解癥狀，更在于縮短病程、對抗重癥、減少并發癥乃至挽救生命。"首都醫科大學附屬同仁醫院兒科主任張誼教授介紹，近年臨床可用的抗流感藥物，除了奧司他韋外，還有最新作用機制的瑪巴洛沙韋，它可在感染早期快速降低病毒載量，在降低高危人群并發癥風險方面具有明確優勢。同時一次性的給藥方式在治療流程和給藥方式上更加簡化，干混懸劑型還提升了用藥的精準性與患者的適口性。張誼教授強調，對于SMA患兒，或者其他有基礎病的孩子，尤其要注意病毒感染的防控和診治，不光是流感病毒，還有其他呼吸道病毒感染，這些疾病對患兒的影響不光是發熱，還有嚴重的并發癥，甚至致死風險，家庭的照護也尤為重要。
把專業關愛送到"雙重脆弱"家庭，讓科普與支持精準觸達
活動現場，SMA患者家長代表分享了在流感季的真實處境。他們對流感處于既害怕又迷茫的狀態，不知道什么時候必須就醫，也擔心治療是否及時、是否合適。一次流感，往往會給整個家庭帶來巨大的心理壓力。
在罕見病生態建設中，患者組織是連接各方、彌合信息與服務鴻溝的關鍵紐帶。談及發起本次活動的初衷，美兒SMA關愛中心代表邢煥萍表示："我們致力于通過跨領域合作，將專業、可信的知識轉化為患者家庭可理解、可行動的支持。我們希望，當家長面對挑戰時，少一些猶豫，多一份確定，更能感受到整個生態系統的支持與陪伴。"
羅氏制藥中國特藥領域副總裁陳顗娟女士表示："一直以來，羅氏制藥始終秉持'先患者之需而行'的理念，持續深耕流感防治領域和深耕神經科學領域的創新者。不僅關注疾病本身的治療，更致力于系統性地應對患者全生命周期中的關鍵挑戰，作為全球首個且目前唯一經臨床證實可阻斷流感傳播的藥物，速福達®（瑪巴洛沙韋）可24小時內快速降低病毒載量，為高危患者爭取關鍵治療窗口創造了可能，也為切斷傳播鏈、保護周圍易感人群提供了保障。"
活動現場，阿里健康公益平臺為部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家檢測支持。同時，美兒SMA關愛中心也向現場家庭送出了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復手冊》科普書籍，幫助更多家庭更系統地了解SMA疾病管理與康復知識。隨后，與會嘉賓共同見證了"流感季SMA罕見病關愛行動"的啟動，多方攜手為SMA患者筑起堅實的健康防線。
針對此次流感季公益關愛行動，阿里健康資深副總裁、阿里健康公益負責人馬立表示，"阿里健康公益長期關注罕見病群體的健康需求。SMA患者在流感季的風險更高，但檢測獲取的不便、及時診斷科學干預意識的缺乏都帶給患者和家庭帶去更多隱患。因此，此次行動不僅為SMA患者提供流感居家檢測公益服務，也對所有罕見病患者開放，支持患友們及時、方便地完成檢測，降低去醫院交叉的風險，實現早診早治，守護他們和家人的健康。我們希望依托平臺能力，與患者組織和專業機構協同，聯動企業與社會力量，讓科學防治能力和公益支持真正觸達需要的人群。"
