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          "賦美之約----中國銀屑病患者領袖交流活動"在深圳舉辦

          北京康盟慈善基金會
          2025-10-27 11:28 1533

          重視銀屑病共病管理,守護關節健康

          深圳2025年10月26日 /美通社/ -- 10月26日,在世界銀屑病日到來之際,由北京康盟慈善基金會主辦、諾華中國公益支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"2025年度特別活動"賦美之約——中國銀屑病患者領袖交流活動"(以下簡稱"活動")在深圳圓滿舉辦。本次活動首創性地邀請到國內外的銀友,與臨床專家、學界代表相聚一堂,共話銀屑病全病程管理、共病診療和患者支持與社會融合等話題,探討銀屑病防治的未來新路徑。

          北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執行秘書長吳泓燕女士表示:"‘至凈新生'項目的發起旨在為醫患間、患者間提供平等對話的機會,推廣科學規范的治療理念,促進包容、理解和關愛。今年,我們首次借著中國銀屑病大會的契機,有一些國際銀屑病患者組織代表參與到至凈活動中,中外病友在文化、醫療體系、康復理念上有差異,也有共鳴,能給疾病管理提供全新的思路和方法。為中國和全球銀友構建從治療到康復、從身體到心理的全病程關懷體系,讓每一位患者都能享有‘凈'如初生的健康與尊嚴。"

          北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執行秘書長吳泓燕
          北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執行秘書長吳泓燕

          10月29日是世界銀屑病日,旨在提高社會公眾對銀屑病及其患者的正確認知,給予銀屑病患者應有的重視和尊重。今年世界銀屑病日的主題是"銀屑病及共病"。圍繞這一主題,本次活動聚焦銀屑病患者常伴隨卻易被忽略的多種健康問題,呼吁加強對銀屑病共病的篩查與干預,讓患者得到系統性科學治療,擺脫疾病帶來的身心"銀"影。

          不止于膚,銀屑病常伴隨"多米諾效應"

          銀屑病俗稱"牛皮癬",是一種由遺傳因素與外部環境共同作用誘發的慢性、系統性、免疫介導的疾病。異常的免疫炎癥反應不僅僅作用于皮膚,還會波及全身多個器官和組織,引發銀屑病關節炎、血脂異常、糖尿病等多種銀屑病共病。目前,我國有超700萬銀屑病患者[1],長期飽受疾病本身及共病的困擾。

          南方醫科大學深圳醫院皮膚美容與性病科梁燕華主任強調,"銀屑病關節炎是銀屑病最常見的共病之一,近30%銀屑病患者會發生銀屑病關節炎,且銀屑病關節炎具有易復發、易進展的特點,如果不及時治療,其引起的長期炎癥會給關節帶來不可逆的損傷,甚至會造成關節畸形和殘疾,嚴重影響患者生活質量。因此,正如本次世界銀屑病日號召,我們建議將銀屑病共病,尤其是關節癥狀評估納入銀屑病常規隨訪,鼓勵多學科協同關注、協作聯動,實現從皮損清除到全身健康的‘至凈新生'。"

          南方醫科大學深圳醫院皮膚美容與性病科主任梁燕華
          南方醫科大學深圳醫院皮膚美容與性病科主任梁燕華

          規范治療與管理,創新療法助力向美新生

          隨著醫學的進步,以及對銀屑病病理機制研究的不斷深入,IL-17A被證實是驅動銀屑病病理進程的核心因子[2]。作為一種關鍵的炎癥介質,IL-17A不僅參與銀屑病發病的核心環節[3],[4],同時在銀屑病關節炎、強直性脊柱炎等自身免疫性疾病的進展中扮演著重要角色。以司庫奇尤單抗為代表的 IL-17A 抑制劑,這類藥物憑借對促炎因子的有效抑制,在多種自身免疫性疾病的治療中展現出獨特優勢。臨床實踐表明,患者堅持使用生物制劑這類創新療法進行規范治療后,不僅能有效預防和治療銀屑病共病,還能顯著改善自身健康狀況與生活質量。

          活動現場,銀友們勇敢地分享了各自的經歷。阿雅(化名)罹患銀屑病三十多年,不僅要應對皮損帶來的瘙癢及外貌影響負擔,還需忍受痛苦的銀屑病關節炎,嚴重時甚至無法翻身,正處不惑之年卻像老年人一樣步履維艱、行動不便,一度對生活失去信心。她曾反復問自己"難道我就要被銀屑病打倒嗎?我的生活就只能這樣了嗎?"要強的阿雅并沒有放棄,她在醫生的建議下開啟了創新生物制劑的治療,至今已有3年,在日常生活中積極管理、鍛煉身體,身體不斷恢復,甚至成立了跑團。她自信地說:"銀屑病沒有將我打倒,反而將我變得更加強大,跑友甚至不知道我的第二重身份。"

          對于銀屑病這類兼具炎癥屬性與全身性影響的疾病的診療,與對大自然生態系統進行綜合治理的模式類似,需要從整體視角出發,由單一治療轉向綜合管理,為患者提供在醫療、心理、社會支持等多個維度的支持。活動尾聲,銀友們共同完成了生態瓶制作,深化銀屑病及共病預防和治療的理念,攜手傳遞生命的光彩與力量。

          活動現場患者共創生態瓶
          活動現場患者共創生態瓶

           

          [1] 中華醫學會, 中華醫學會雜志社, 中華醫學會皮膚性病學分會, 等.  銀屑病基層診療指南(2022年) [J] . 中華全科醫師雜志, 2022, 21(8) : 705-714. DOI: 10.3760/cma.j.cn114798-20220214-00098.

          [2] Brembilla NC, Senra L, Boehncke WH. The IL-17 Family of Cytokines in Psoriasis: IL-17A and Beyond. Front Immunol. 2018;9:1682. Published 2018 Aug 2. doi:10.3389/fimmu.2018.01682

          [3] Brembilla NC, Senra L, Boehncke WH. The IL-17 Family of Cytokines in Psoriasis: IL-17A and Beyond. Front Immunol. 2018;9:1682. Published 2018 Aug 2. doi:10.3389/fimmu.2018.01682

          [4] Mease PJ, Kavanaugh A, Reimold A, et al. Secukinumab Provides Sustained Improvements in the Signs and Symptoms of Psoriatic Arthritis: Final 5-year Results from the Phase 3 FUTURE 1 Study. ACR Open Rheumatol. 2020;2:18-25.

           

          消息來源:北京康盟慈善基金會
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