2023"與蝶同行"系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認(rèn)知教育項目正式啟動

狼瘡主題微電影將助力更多人看見狼瘡、了解狼瘡

上海2023年5月10日 /美通社/ -- 2023年5月10日第20個世界狼瘡日，北京生命綠洲公益服務(wù)中心與葛蘭素史克（GSK）中國宣布：繼續(xù)攜手聯(lián)合開展2023"與蝶同行"系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認(rèn)知教育項目。項目旨在提高公眾對狼瘡這一在年輕女性中高發(fā)的自身免疫性疾病的認(rèn)識，改善患者的社會生存環(huán)境，并增強(qiáng)患者對抗疾病、追求美好生活的信心。今年項目計劃征集狼瘡患者真實(shí)經(jīng)歷或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅；鼓勵更多患者科學(xué)就醫(yī)、規(guī)范隨訪，從而減少復(fù)發(fā)、保護(hù)器官，實(shí)現(xiàn)疾病長期規(guī)范管理，進(jìn)而回歸美好生活。

副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣表示："提升狼瘡疾病的公眾認(rèn)知，同時幫助患者增強(qiáng)疾病規(guī)范管理意識，是改善患者生存與生活現(xiàn)狀的關(guān)鍵。今年世界狼瘡日的主題是‘讓狼瘡被看見（Make Lupus Visible）'，我們很高興能與北京生命綠洲公益服務(wù)中心繼續(xù)攜手，希望通過微電影這樣的形式讓更多人‘看見'狼瘡、了解狼瘡，同時幫助狼瘡患者樹立對抗疾病的信心，實(shí)現(xiàn)長久且美好的生活。"

狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終身的慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡等。據(jù)推算，我國狼瘡患者超100萬，常見于15～45歲的育齡期女性^[i]。近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發(fā)展，狼瘡患者的生存現(xiàn)狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%^[ii] 。然而研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)治療方案下，有將近60%的患者疾病持續(xù)活動或者反復(fù)復(fù)發(fā)^[iii],[iv]。另有我國隨訪研究數(shù)據(jù)顯示，半數(shù)以上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者存在器官受損^[v]。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科趙巖教授表示："狼瘡反復(fù)復(fù)發(fā)和器官受損是導(dǎo)致患者預(yù)后情況不佳的重要原因。疾病持續(xù)活動或反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物累積的毒副作用，會造成腎臟、心血管、肺等多器官組織的損傷，而器官受損則預(yù)示著患者死亡風(fēng)險的增加。所以我們需要盡早控制疾病活動，預(yù)防和減少疾病復(fù)發(fā)，控制那些‘看不見'的器官損傷，改善患者的預(yù)后并提升其生活質(zhì)量，這也是狼瘡治療的長期目標(biāo)。"

"狼瘡易復(fù)發(fā)并累及器官也造成公眾和患者對于這一疾病存在諸多認(rèn)知誤區(qū)。不少公眾和患者將之稱為‘不死的癌癥'，認(rèn)為得了狼瘡后患者不能正常生活也影響生育等。"北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科張卓莉教授表示："但事實(shí)上，盡管狼瘡無法治愈，然而隨著我國風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過規(guī)范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制并盡可能保護(hù)器官，患者也能回歸到正常的社會生活中。聽從醫(yī)囑、選擇合適的妊娠時間以及密切進(jìn)行孕期監(jiān)測，狼瘡患者也能實(shí)現(xiàn)生兒育女的夢想。"

北京生命綠洲公益服務(wù)中心秘書長張琪表示："‘服務(wù)患者'一直是生命綠洲公益服務(wù)中心的宗旨，多年來我們通過社會援助、合作交流、科普宣傳等多元形式，改善各類疾病患者的生存現(xiàn)狀。這部以狼瘡患者為主角的微電影將基于真實(shí)的患者故事情節(jié)，結(jié)合科學(xué)規(guī)范的治療理念，向公眾和患者普及正確的疾病知識。我們期待能為狼瘡患者群體的生活和生存環(huán)境帶來積極的改變，以助力提升中國百萬狼瘡患者的健康結(jié)局和生活質(zhì)量。" 

參考文獻(xiàn)

[i] 上海市免疫學(xué)研究所臨床免疫研究室等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡流行病學(xué)調(diào)查-上海市紡織系統(tǒng)職工患病率初探. 醫(yī)學(xué)研究通訊. 1985;14(8):228-229
[ii] 霍春燕，王麗 . 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥相關(guān)知識和行為認(rèn)知的調(diào)查 [J]. 中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2013，19(9)：1023-1027
[iii] Borchers AT, Surviving the butterfly and the wolf: mortality trends in systemic lupus erythematosus. Autoimmun. Rev. 2004;3(6):423-453.
[iv] Urowitz MB, Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2012;30(6):856-863.
[v] Li M, Zhang W, Leng X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: I. Major clinical characteristics of Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2013 Oct;22(11):1192-9. doi: 10.1177/0961203313499086.