上海2020年5月8日 /美通社/ -- 悉數春夏秋冬，五月最美。對炎癥性腸病（IBD）圈而言，五月因5.19—世界炎癥性腸病日而更美好。
據統計，全世界有超過1000萬人患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎，這兩種疾病被統稱為炎癥性腸病(IBD)。盡管IBD可以通過藥物或手術等治療方法暫時控制或得到緩解，但目前還沒有找到明確的病因或可以治愈的治療方法，大眾對IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。更令人擔憂的是，IBD發病率正在迅速上升，尤其是在年輕人當中。炎癥性腸病已成為一個全球性的疾病，每年的5月19日是世界炎癥性腸病日（World IBD Day），由代表五大洲的50多個國家的患者組織發起。
為紀念2020年世界炎癥性腸病日，增加大眾對IBD的認識，并為提高IBD患者的生活質量而努力，中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組和愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）共同發起了“中國炎癥性腸病認知月”，主題為“WAVE your hands，Make IBD Visible”（“讓我們攜起手，共同關注炎癥性腸病”）。呼吁全國各地IBD診治中心、IBD患者組織、愛心企業、愛心人士一起參與活動。
5月6日，中國炎癥性腸病認知月系列活動正式拉開序幕。本次線上啟動會由來自上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院的顧于蓓醫生和CCCF志愿者周全共同主持。開場宣傳片《我想要被看見》，道出了無數IBD患者的心聲。如果說普通疾病影響的是一個人的身體，那么像炎癥性腸病這一類的少見病帶給患者的不僅僅是生理痛苦，還有更多的是心理問題：惶恐、無助、不安、自我懷疑，無人理解、孤立無援。他們希望被理解，希望被看見。
中華醫學會消化病學分會主任委員、中山大學附屬第一醫院陳旻湖教授介紹了目前中國炎癥性腸病現狀：我國IBD患者在地域上存在不平衡性，起病年齡往往較輕。由于IBD的復雜性，并有一定的并發癥發生率，IBD患者長期受其困擾。目前，我國醫療資源分布不均，異地就醫比例高。同時，較高的醫療成本讓農村患者往往不能及時良好的治療，增加了手術率。這些都為IBD患者帶來了較重的經濟負擔，以及較高的心理壓力。因此，我們更需要號召社會各界共同關注IBD患者群體。
接著，兩道倩影帶著歡快的笑聲出現在屏幕前，她們是CCCF志愿者，克羅恩病患者“碎花姐妹”。
或許是命運的玩笑，一對雙胞胎，同時確診為克羅恩病。從此，她們既是姐妹也是病友。初患病時期，疾病帶來的絕望與痛苦；高中時期，外人的不理解造成的委屈與困擾；大學時期，學會自我管理后的輕松與灑脫；畢業后，為了喜愛的事業而努力奮斗……無論是悲傷的還是開心的事，她們都是笑著講述。這樣積極的人生態度，給予IBD患者莫大的鼓勵。
我們相信，疾病無法摧毀這對堅強的雙生花，也必然擋不住我們笑靨如花。
CCCF志愿者、潰瘍性結腸炎患者Wiki向大家分享了他從患病初期的心理困惑到調整心態，邂逅愛情，笑對未來，以自身經歷向大家傳達了他的信念：IBD患者的生活也可以豐富多彩。在治療IBD的過程中，身體的病痛需要醫生的診治，心靈的傷痛需要信念的支撐。心向往之，未來所在，希望在哪里，未來就在哪里。只要你愿意，“揭開陰霾，生活依舊可以明媚燦爛”。
聽完IBD患者的心路歷程，我們或被感動或受鼓舞，更多的是看到了許許多多的IBD患者在提出需求——我想被看見。
中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組組長，空軍軍醫大學西京消化病醫院吳開春教授從學組層面向全國的IBD醫生們發出倡議，“讓我們攜起手，共同關注炎癥性腸病”。吳教授說：作為一名專業的IBD醫生應該“強自身、懂患者”。中國的炎癥性腸病發病率逐年升高，IBD專科醫生需求也逐步增加。學組正在做的是“加強自身修養、完善專業組織、注重學術交流、培養青年骨干”。同時，通過對《關于IBD患者參與共同決策意愿》的調查中可以看到：IBD患者對參與自己疾病的治療意愿非常強烈。因此，吳教授希望IBD醫生也要更懂患者：“傾聽患者聲音、與患共同決策、參與醫改政策、社會共同關注。只有全社會認知、支持、理解IBD患者時，他們才能真正地做到和IBD和諧共處。”
愛在延長炎癥性腸病基金會理事長、浙江大學醫學院附屬第二醫院陳焰主任在公益層面向社會各界發出倡議“WAVE your hands, Make IBD Visible”。“WAVE”作為認知月的主題活動，涵蓋了Workshop（全國開展線上患教活動），Awareness（為IBD患者點亮城市紫色地標，增加公眾認知），Voyage（患者分享心路歷程），Experience（大眾體驗患者感受）四個部分。炎癥性腸病患者逐年增加，越來越需要社會各界的關注與支持，僅僅5月19日一天的倡議活動已遠遠不夠。因此，CCCF和學組一起倡議開展五月炎癥性腸病認知月活動。希望通過這一系列活動，在整個五月里都能聽見IBD群體的聲音，甚至很久。在這個五月里，我們有極具挑戰的一天流質體驗，有一座座閃爍著紫色燈光的城市地標，有一篇篇扣人心弦的心路歷程，也有一位位專家組織的專業患教會。希望通過各個宣傳途徑逐步提高社會認知，讓大眾關注炎癥性腸病，共同幫助炎癥性腸病患者。正如陳焰主任所說：公益是美好的，加入我們！希望我們能共同見證這份美好。
各家醫院，各組織機構，各位患者以及所有關注IBD群體的朋友紛紛響應，共同拍攝了公益短片《我想我們應該做點什么了》。共同倡議：讓我們攜起手，共同關注炎癥性腸病。當畫面從大人們轉向孩子，5歲小患者可欣說到“我們要一起關注IBD患者”時，我們由衷地露出微笑。這是IBD患者的希望，他們的需求能被看見，他們將不再孤單。
最后，中國炎癥性腸病認知月啟動會在CCCF志愿者曹杭與西西優美的詩朗誦聲中迎來尾聲。正如詩中所說：我們懂你，我們與你一起同行。你，不會孤單。親愛的伙伴們，我們就在這里，讓我們從五月出發，攜起你我的手，共同關注炎癥性腸病。
