中國健康促進與教育協會聯合賽諾菲中國宣布:首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》正式發布。經過近半年的調研與數據整理,報告首次聚焦于中重度特應性皮炎患者這一群體,展現了我國特應性皮炎患者的真實生存現狀:超過75%的醫生對現有治療方案不滿意;多數患者因瘙癢而睡眠困難,減少瘙癢癥狀是75.8%中重度患者的迫切需求;患者發病年輕,病程平均近10年,整體受影響皮損面積超過30%;超10%患者存在自殺傾向;有71.2%的患者曾遭受過被歧視的經歷。
中重度特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種難治性、復發性、炎癥性皮膚病,以反復發作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現,患者常合并過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病。美國成人特應性皮炎的發病率約為2-5%,目前我國尚缺乏全國性的高質量流行病學數據,特應性皮炎的診斷率也較低。據估算,中國特應性皮炎患病人數約為千萬。由劇烈瘙癢引起的睡眠缺失及心理問題嚴重影響著患者生活質量,同時也給患者家庭和社會帶來巨大的經濟負擔。
此次特應性皮炎患者生存狀況調研通過互聯網調查問卷的形式進行,共有275名皮膚科醫生及1,362名中重度特應性皮炎患者參與,近90%的患者18歲以上,且受教育程度高,是社會中堅力量。報告涵蓋疾病特點、診療現狀、心理負擔、經濟負擔等多個維度,由臨床學會、研究機構和患者組織等多方參與,提供了患者生存質量和臨床診療未被滿足需求的最真實的第一手數據。
疾病特點:頻繁、持續和強烈的瘙癢是中重度特應性皮炎的典型癥狀;發病年輕,過半數受訪患者的第一次確診年齡小于20歲;病程長,受訪的患者受特應性皮炎困擾平均近達10年,患者的整體受影響皮損面積超過30%。
診療現狀:減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復是特應性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。75.7%的醫生認為現有治療方案的治療效果差及不良反應多;33%的患者希望使用副作用少的藥物。
社會及醫療負擔沉重:過去一年,有22%的患者治療特應性皮炎的年支出大于12,000元,68.7%的患者一個月內平均前往門診1-3次,而所有參與調研的患者在一年中的平均門診次數達到29次。
工作生活受困,心理問題不容忽視:有46.5%的重度患者無法工作和學習,45.8%的重度患者難以進行正常社交活動,認為自身沒有吸引力,缺乏自信,甚至有超過10%的患者有過自殺念頭,近2%的患者實施過自殺行為。
大眾對疾病認知不足:有71.2%的患者遭受過被歧視的經歷,其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視,還有42%的患者被認為是傳染病,不少患者曾因特應性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務。
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